Een ‘geheugenpaleis’ is een begrip dat ik ‘geleend’ heb uit de oudheid. In de klassieke retorica werd het geheugen uitgebreid getraind. Een geoefend, goed werkend geheugen was van vitaal belang. In zijn “De oratore” bestempelt Cicero het vermogen om te onthouden als één van de vijf onderdelen van de retorica. Geheugentraining was een kunst. Klassieke redenaars, maar ook de oude Chinezen, bouwden virtuele geheugenpaleizen om hun kennis beter te plaatsen en te onthouden. Wie lange redevoeringen wilde onthouden, beeldde zich een gebouw in. De kamers in dat huis versierde de redenaar met beelden en schilderijen. Aan die beelden kende hij informatie toe. Hij koos een beeld als symbool voor iets dat hij wilde onthouden. Tijdens zijn redevoering hoefde de spreker niets anders te doen dan in gedachten door zijn gebouw te lopen om alles wat hij daar had opgeborgen weer terug te vinden. Zo liep zijn betoog van een leien dakje.

Mensen met dementie parodiëren dergelijke aanbevelingen. Ze lopen niet in gedachten maar daadwerkelijk door hun huis. Ze leggen hun routes niet in een vaste volgorde af, en al helemaal niet in de meest doelmatige. Ze dolen rond, nerveus, vaak op hun stappen terugkerend, zichzelf vragen stellend en bij vergissingen, zichzelf ook vermanend. ‘Hoe kunnen ze zo dom zijn? Dat was hen nu nog nooit overkomen!’ Mensen met dementie verdwalen letterlijk en figuurlijk in hun geheugenpaleis. Daarover gaat mijn film.

(Met dank aan Cyrille Offermans 'Waarom ik moet liegen tegen mijn demente moeder', Cossee Essay, Amsterdam, 2006)

 

Mijn film is een film over leven met dementie. Vanzelfsprekend gaat mijn film ook over het geheugen, over herinneringen, over bewustzijn en identiteit, begrippen die nauw met elkaar verweven zijn. Maar Verdwaald in het Geheugenpaleisgaat vooral over het verlies van het geheugen en of/hoe daarmee te leven valt. Daar heb ik als mens en als filmmaker vragen bij. Wat is de essentie van het mens-zijn en wat verlies je als dementerende? Wat betekent zo’n aftakeling? Wat hou je over? Het is duidelijk dat we ons geheugen en onze herinneringen nodig hebben om te kunnen leven, we zijn de som van onze herinneringen. Wat we weten, waarnemen en elke beweging die we maken wordt vormgegeven door onze herinneringen. Onze herinnering is het enige paradijs waaruit we niet verdreven kunnen worden, behalve als we dementeren. Maar hoe en met name wat herinnert een persoon met dementie zich? Tot wanneer kan de persoon terug in de tijd? Het lijkt alsof mensen met dementie de last van hun herinneringen kwijt raken. Maar is dat iets om jaloers op te zijn?

 

 

 Nu heb ik - met veel plezier en met evenveel liefde – een film over zieke oude mensen gemaakt. Ik ben ervan overtuigd dat ik deze film ook absoluut moest maken en dat ik dat nù moest doen. Misschien – wellicht zelfs – houdt die noodzaak verband met het feit dat ik zelf ouder wordt. En met het feit dat mijn moeder een leeftijdsgenoot is van mijn personages. 

 

 

Ik wilde de verschillende verhaalniveaus, structuren en associaties verweven met elkaar volgens de manier waarop het geheugen werkt en gaat haperen als dementie het overneemt. Dat is een subtiel en tergend traag proces. Verdwaald in het Geheugenpaleis is dus een trage film. Ik wil de tijd nemen om de dingen te tonen en te laten gebeuren op het ritme van mijn personages.

Tegelijk wil ik laten zien dat mensen met dementie zich niet zonder slag of stoot gewonnen geven. Dat gevecht, de empowerment breng ik ook in beeld. Maar wat er zich precies afspeelt in een geest met dementie kunnen we, volgens Christine Van Broeckhoven (als hoogleraar onderzoekt zij Alzheimer-dementie), nooit weten en ik ben bereid haar te geloven. Het feit dat mijn personages mensen met dementie zijn maakte het verloop en de opbouw van mijn film tot op zekere hoogte ‘wishfull thinking’. Mensen met dementie regisseer je niet zonder meer. Zij regisseren jou. Maar ik weet intussen wel wat ze in zich hebben en dat is een fortuin.

 

Rond dementie hangt nog altijd een taboesfeer. Dat heeft vooral met de aard van de ziekte te maken. Het vermogen om met je geheugen en door je denken bepaalde doelen in het leven te stellen en te bereiken is eigen aan het mens-zijn. Als dat vermogen wegvalt, kan er dan nog sprake zijn van een menswaardig bestaan? Lijden mensen met dementie (ondraaglijk)? Of is het de kunst om een maximum aan kwaliteit te halen uit wat nog rest? En welke graad van zorg wil je dan als maatschappij garanderen aan bijvoorbeeld mensen met dementie? ‘Leven voorbij de vervaldatum is een succes voor de volksgezondheid, maar dat succes wordt duur betaald’, las ik ooit in de krant.

 

 

Over dementie bestaan heel wat misverstanden. Met mijn film wil ik proberen te nuanceren. Als ik bijvoorbeeld in mijn omgeving vertelde dat ik aan een film over dementie werkte, was de reactie doorgaans ‘Hè bah, hoe akelig!’ Of als ik mijn trailer toon, gaat het meestal van ‘Zijn die dement? Daar geloof ik niks van. Daar zie je toch niks aan?’. Mensen met dementie zitten niet vanaf dag één in hun stoel te kwijlen met de blik op oneindig en met de billen bloot. Vaak gaan er aan die fase jaren vooraf. 

 

 

In Verdwaald in het Geheugenpaleis vertellen mensen met dementie zelf over hun ziekte, omdat ze daar op hun manier perfect toe in staat zijn. Verdwaald in het Geheugenpaleis wil bijdragen aan een empowerment van mensen met dementie door ze zelf aan het woord te laten, nu het nog kan. Mijn film is bij wijze van spreken een beleving van de ziekte in de eerste persoon. Op die manier wil mijn documentaire bijdragen tot een eerlijk beeld en als dusdanig een positievere benadering van mensen met dementie.

Het onderwerp van mijn film is hoe dan ook actueel en universeel, denk aan de vergrijzing wereldwijd en aan de kosten die dat met zich meebrengt.

 

 

Na bijna drie jaar toeven tussen mijn personages ben ik er ongeveer wel uit: demente levens zijn geen waardeloze levens. Of ze zin hebben? Dat moeten mensen met dementie absoluut voor zichzelf kunnen uitmaken, ver weg van verhitte en gekleurde parlementaire of media debatten. Tegelijk besef ik meer dan ooit dat zoiets een utopie is. En toch zou het moeten kunnen. Willen stoppen met leven is zo’n moeilijke, moedige en hoogst persoonlijke beslissing dat parlementen of journalisten er geen bal mee te maken hebben. Over de zin van een sluitende euthanasiewet is iedereen het ongeveer wel eens.

Maar moet dat bijvoorbeeld ook worden uitgebreid voor minderjarigen of wilsonbekwame mensen? Verschillende wetenschappers, krantencommentatoren en politici zweren in deze onomwonden bij het spuitje. Maar even goed hoor je ‘elk verhaal, hoe moeilijk ook, mag verteld worden tot het einde’. Met de klemtoon op màg. Ooit zag ik een reportage over euthanasie en dementie waarin het euthanasiedebat, naar mijn gevoel, op de juiste manier en plek werd gevoerd: tussen mensen met dementie en hun vertrouwensarts. Meer zou dat niet moeten zijn.

 

Dementie levert duidelijk een stevige boterham op, dik belegd met ethische kwesties.
Uiteraard zal mijn film vragen opwerpen over die ethische kwesties, zoals bijvoorbeeld euthanasie bij wilsonbekwame mensen of de betaalbaarheid van de zorgverlening in het licht van de vergrijzing.

nieuws